Familie en vrienden van psoriasispatiënten

Interview met Dr. F. Willaert, dermatoloog aan het Erasmusziekenhuis te Brussel

1. Ouders van kinderen met psoriasis

Volgens de statistieken begint de ziekte bij een derde van de psoriasispatiënten al in de kindertijd. Bij ongeveer 10 % verschijnt ze al vóór de leeftijd van tien jaar . 
Net als volwassen psoriasispatiënten hebben kinderen met psoriasis het vaak heel moeilijk om de gevolgen van de ziekte te verwerken. Zowel het lichamelijke als het sterk psychologische aspect van de ziekte heeft een invloed op hun wereldvisie, hun gedrag, hun keuzes, hun vrienden en hun activiteiten. Kinderen, en vooral jonge kinderen met psoriasis, hebben de hulp van hun ouders nodig om te kunnen omgaan met zowel de lichamelijke symptomen als de psychologische gevolgen van het feit dat hun huid anders is.

Belangrijke punten die u moet weten over psoriasis bij kinderen:

1. 2-3 % van de Belgische bevolking lijdt aan psoriasis. De ziekte komt voor in alle leeftijdsgroepen, ook bij kinderen.
2. Psoriasis is niet besmettelijk. De ziekte ontstaat als het immuunsysteem ervoor zorgt dat de huidcellen te snel vernieuwd worden. Dit veroorzaakt een ontsteking van de huid, roodheid en vlekken die bedekt zijn met afschilferende dode huid.
3. Psoriasis kan lichamelijke pijn veroorzaken. Bij kinderen kan dit kwalijke gevolgen hebben bij de fysieke activiteiten of voor het concentratievermogen dat afneemt als gevolg van de jeuk of de pijn; de pijn kan verergeren bij koud weer en hoewel de zon de aandoening kan verbeteren, is te veel blootstelling vaak schadelijk. 
4. Psoriasis zit vaak in de familie – met de ziekte werden genetische elementen verbonden.
5. Ook psoriasisartritis kan voorkomen bij kinderen.
6. Psoriasis heeft de neiging om in cycli beter en erger te worden. De periodes waarin de psoriasis het ergst is, noemen we opstoten.
7. Kinderen met psoriasis moeten streptokokkeninfecties en verbranding door de zon vermijden aangezien die hun ziekte kunnen verergeren .

Hoe helpt u een kind met psoriasis?

Door informatie. U moet in de eerste plaats uzelf, uw kind en uw familie informeren, maar ook de klasgenootjes van uw kind en de leerkrachten. Hoe beter u begrijpt wat psoriasis is,  hoe beter u uw kind zult kunnen helpen om met zijn ziekte om te gaan. Hierna vindt u enkele links waarop u de antwoorden vindt op alle veelgestelde vragen over psoriasis:
• Wat is psoriasis?
• Wat veroorzaakt psoriasis?
• Wie kan psoriasis krijgen?
• Hoe wordt de diagnose gesteld?
• Is psoriasis bij iedereen hetzelfde?
• Welke behandelingen bestaan er tegen psoriasis?

Jonge kinderen hebben voldoende aan hun ouders om hen te informeren en te steunen, maar oudere kinderen en adolescenten kunnen daarvoor ook te rade gaan bij hun vrienden of vertrouwenspersonen. Van wie ze ook hulp krijgen, kunnen rekenen op steun is voor kinderen met psoriasis heel belangrijk om efficiënt te kunnen omgaan met hun ziekte.

Pas de informatie en opvoeding aan aan de leeftijd van het kind. Om de kans te verhogen dat het kind u begrijpt, moet u het belangrijkste steeds herhalen of de manier waarop u uw kind informeert aanpassen.

Vertel uw kind de waarheid. Probeer de feiten niet te verhullen maar praat erover met hoop en optimisme. Hierna vindt u enkele voorbeelden van wat u uw kind kunt vertellen:

• Heel veel mensen hebben psoriasis. In België zijn er duizenden psoriasispatiënten, je bent dus niet de enige met deze ziekte.
• Van psoriasis ga je niet dood. Je kunt zelfs heel oud worden met de ziekte.
• Psoriasis is niet besmettelijk, “Je vriendjes kunnen het niet van jou overkrijgen!
• Een dermatoloog kan je een behandeling aanraden. En ik zal je helpen om de beste behandeling te kiezen die er voor jou bestaat.
Door open en proactief te praten met uw kind en door het te steunen, helpt u het om zich beter en sterker te voelen. Bovendien leert u het ook om in dezelfde positieve geest over zijn ziekte te praten met anderen.

Als u uw kind wil laten begrijpen wat psoriasis is, geef het dan eerst de basisinformatie. U kunt bijvoorbeeld uitleggen wat cellen zijn, hoe de productie in de huid verloopt en wat er misloopt bij mensen met psoriasis:
• Leg uw kind uit dat de huid van mensen met psoriasis anders is dan die van andere mensen.
• Bij de huid van mensen met psoriasis gaan de cellen in drie of vier dagen tijd van onder in de huid naar het huidoppervlak. Dat is veel vlugger dan bij andere mensen, bij wie dit proces ongeveer vier weken duurt.
• Omdat de cellen zich snel opstapelen op de bovenste laag van de huid, is er geen tijd om de oudere cellen te elimineren. Daardoor stapelen die zich op en vormen ze vlekken die veranderen in witzilveren schilfers.
• Omdat de exacte oorzaak van psoriasis niet gekend is, kan men de ziekte niet genezen maar wel behandelen.

U kunt ook andere aspecten aanhalen die verband houden met leven met psoriasis:
• Moedig uw kind aan om meer te weten te komen over de ziekte door vragen te stellen en zich nieuwsgierig op te stellen. Een dermatoloog kan al deze vragen beantwoorden.
• Moedig uw kind aan om hulp te vragen als het die nodig heeft. Ga na of het indien nodig altijd de juiste hulp vindt.
• Ga na of uw kind begrijpt dat het méér is dan een kind met psoriasis.
• Het is belangrijk dat u uw kind goed uitlegt dat het niet zijn schuld is dat het psoriasis heeft – dat het niets verkeerds heeft gedaan (dat het bijvoorbeeld niet ligt aan het feit dat het zich niet goed gewassen heeft, niet goed gegeten heeft of stout is geweest). Ga na of uw kind begrijpt dat de psoriasis niet het gevolg is van het feit dat het iets verkeerds heeft gedaan.
• Leg uw kind uit dat psoriasis een genetische stoornis is en dat de exacte oorzaak nog steeds niet bekend is.
• Het kind moet begrijpen dat psoriasis een chronische en cyclische ziekte is, d.w.z. dat ze op bepaalde momenten de kop opsteekt en op andere momenten weer verdwijnt. Heel wat psoriasispatiënten ontdekken met de tijd dat sommige ‘uitlokkende’ factoren de opstoten veroorzaken of erger maken. Help uw kind om te ontdekken wat de opstoten veroorzaakt of verergert zodat het beter leert om te gaan met zijn ziekte.
• Leg uw kind uit dat het heel belangrijk is om geduld te hebben. De behandelingen hebben niet noodzakelijk hetzelfde effect bij iedereen en soms duurt het een tijdje voordat men de gepaste behandeling vindt.
• Help uw kind te begrijpen hoe belangrijk het is om zijn geneesmiddelen correct in te nemen, precies zoals de dokter het heeft voorgeschreven. Vertel het dat het soms nodig is om zijn levensstijl te veranderen.

Omgaan met de psychologische aspecten van psoriasis bij kinderen

Behalve van lichamelijke pijn kan psoriasis een bron zijn van een groot emotioneel leed: sommige kinderen worden afgeschrikt door hoe hun huid er uitziet, anderen voelen zich zenuwachtig en onrustig en proberen zich te verbergen (vooral tijdens de lessen waarbij ze zich moeten ‘blootgeven’, zoals zwem- of turnlessen).
De reacties van de kinderen op de veranderingen die hun psoriasis teweegbrengt, variëren van kind tot kind. Het is dus moeilijk te voorspellen hoe een kind zich zal voelen of hoe het zal reageren op de ziekte. Dat verschil in reactie wordt ook verklaard door de variabele ernst van de psoriasis. Ernstige opstoten worden afgewisseld met periodes van remissie, wat een ernstige invloed kan hebben op de psychologische toestand van het kind.
Kinderen met psoriasis kunnen zich verward en gefrustreerd voelen. Ze kunnen zich schamen, boos of verdrietig zijn en een laag zelfbeeld hebben. Omdat de ziekte met opstoten gepaard gaat, kunnen ze ook een zekere angst voelen, bang zijn dat de ziekte verergert of dat andere kinderen hen zullen uitsluiten. Vaak duurt het een tijdje voor de kinderen maar ook de volwassenen gewend zijn aan de psoriasis. Als de psoriasis al op heel jonge leeftijd ontstaat, kan dat echter een grotere invloed hebben op het zelfbeeld dan wanneer men de ziekte krijgt op volwassen leeftijd.

Hierna volgen enkele tips over de manier waarop u de psychologische aspecten van psoriasis bij uw kind kunt aanpakken:
• Wees aandachtig voor zowel de lichamelijke als de emotionele uitdagingen waarmee de ziekte gepaard gaat en voor de verschillende manieren waarop ze het gedrag van het kind en zijn gemoedstoestand kan beïnvloeden, zowel op school als thuis.
• Steun uw kind door uit te leggen dat het normaal is dat het zich boos, verdrietig en gefrustreerd voelt en dat het beter is dat het zijn gevoelens deelt met anderen. Psoriasis kan een vrij sterke emotionele en sociale impact hebben op het kind. U moet zich daarvan bewust zijn en mag deze factoren niet onderschatten. De gevoelens van het kind mogen niet als banaal of aanstellerig worden beschouwd.
• Leg uw kind uit dat het belangrijk is om over zijn emoties en wat hij voelt in verband met zijn ziekte te praten, zowel met zijn leerkrachten als met uzelf. Dat geldt vooral voor adolescenten die zich soms verraden voelen door het feit dat hun huid anders is dan die van hun vrienden. Vertel adolescenten dat ze met de anderen over hun ziekte moeten praten, zodat ze hen beter zullen begrijpen en hen makkelijker zullen kunnen aanvaarden en steunen.
• Moedig het kind aan om optimistisch te zijn en de hoop niet te verliezen – de onderzoekers bestuderen psoriasis en in de toekomst zullen er waarschijnlijk efficiëntere of misschien zelfs definitieve behandelingen beschikbaar zijn.
• Het kind kan zelf beslissen om zijn ziekte te verbergen of aan anderen te tonen, net als volwassenen. Deze beslissing moet u respecteren.

 2. Familie en vrienden van volwassenen met psoriasis

Leven met psoriasis is niet altijd makkelijk. Niet voor de patiënt maar ook niet voor zijn vrienden of familie. De ziekte kan een hele waaier van gevolgen hebben: emotionele, financiële, enz.
Enkele tips over hoe u een familielid of een vriend met psoriasis eventueel kunt helpen.

Zoek meer informatie over deze ziekte
Dat is al een goed begin – als iemand uit uw omgeving psoriasis heeft, is het belangrijk dat u goed weet waar deze ziekte voor staat en dat u de oorzaken, de symptomen en de mogelijke behandelingen kent. Enkele nuttige links op deze site helpen u op weg:

• Wat is psoriasis?
• Wat veroorzaakt psoriasis?
• Wie kan psoriasis krijgen?
• Hoe wordt de diagnose gesteld?
• Is psoriasis bij iedereen hetzelfde?
• Welke behandelingen bestaan er tegen psoriasis?

Luister

Denk niet dat u weet wat een psoriasispatiënt wil of wat hij nodig heeft. Praat met hem, vraag hem ernaar. Hij kan met iemand willen praten, willen dat iemand met hem mee naar de dokter gaat, dat iemand zich voor zijn ziekte interesseert of nog veel meer.

Moedig hem aan om een behandeling te volgen

Mensen met psoriasis kunnen gefrustreerd geraken als enkele behandelingen niet hebben geholpen. Dat kan ertoe leiden dat ze geen interesse meer hebben voor nieuwe behandelingen en in hun ziekte berusten. Ook al begrijpt u die beslissing, tracht hen toch te overtuigen dat deze niet noodzakelijk de juiste is. Het onderzoek naar psoriasis gaat immers voortdurend vooruit en een dermatoloog kan hen misschien helpen.

Verminder stress

Stress is een welbekende veroorzakende factor van psoriasis. Zelfs al kan stress niet volledig vermeden worden, met een psoriasispatiënt uit uw omgeving praten over de manieren waarop hij met uw hulp de stress kan verminderen kan een groot verschil maken. U kunt bijvoorbeeld voorstellen om enkele huishoudelijke taken van hem over te nemen zodat hij meer vrije tijd overhoudt en de stress kan verminderen.

Depressie ligt op de loer

In heel wat gevallen gaat psoriasis hand in hand met depressie. Een studie heeft uitgewezen dat één psoriasispatiënt op de vier ook depressief is . Aangezien depressie een ziekte is met ernstige gevolgen, mag u de signalen niet over het hoofd zien: aanhoudend verdriet, geen interesse voor de dagelijkse activiteiten, … Als u deze signalen opmerkt, moedig de psoriasispatiënt dan aan om een arts te raadplegen.

Wees positief maar overdrijf niet

Psoriasispatiënten hebben vaak de neiging om sociale contacten te ontvluchten en zich af te sluiten. Als u iemand kent die deze fase doormaakt, kunt u hem aanmoedigen om contact te houden met zijn familie en vrienden en om de dingen te doen die hij graag doet. U mag hierbij echter ook niet overdrijven. U opdringen en blijven aandringen helpt niet als de persoon het niet zelf wil. Het kan bovendien het averechtse effect hebben en angst en ongenoegen opwekken bij de psoriasispatiënt.

U mag niet te veel willen doen

Hoewel psoriasispatiënten de hulp en steun van hun omgeving nodig hebben, blijven het volwassenen die zich niet al te veel willen laten betuttelen. Als u verschillende aspecten van hun leven en behandeling controleert, zal u uiteindelijk uitgeput geraken of, erger nog, zal de psoriasispatiënt zich tegen u keren. Het is belangrijk dat u voor ogen houdt dat u niet voor de psoriasispatiënt moet zorgen, maar dat u hem enkel moet helpen om zichzelf te verzorgen.

Denk eraan

Zorgen voor een persoon met een ziekte als psoriasis is erg vermoeiend. Zorg er dus voor dat u nog een leven hebt buiten de verzorging van iemand die u dierbaar is en die psoriasis heeft. Trek nog voldoende tijd uit om uw vrienden te zien, blijf de dingen doen die u graag doet en laat u indien nodig helpen door andere leden van het gezin. Aarzel niet om bij ernstige problemen psychologische hulp te zoeken – instorten omdat u te veel hooi op uw vork neemt, is niet goed voor uzelf, maar ook niet voor de persoon voor wie u zorgt.

Jongvolwassenen met psoriasis
Vragen over psoriasis
Elke patiënt reageert verschillend op zijn psoriasis. Sommigen worden opstandig, anderen blijven onverschillig. Denk eraan dat het normaal is dat psoriasis negatieve gevoelens bij u oproept. Zodra u die gevoelens kan identificeren en er de impact van kan meten, kan u proberen er iets aan te doen. Hierna volgen enkele vragen die jonge psoriasispatiënten zich kunnen stellen:

1. Door mijn psoriasis voel ik me depressief en heb ik een laag zelfbeeld. Is dat normaal?
Veel mensen voelen zich verward, opstandig of gechoqueerd als ze zien hoe de psoriasis hun huid verandert. Deze gevoelens kunnen depressie of verdriet veroorzaken. Het kan lang duren, heel lang zelfs, voordat u de psoriasis en de gevolgen ervan op uw huid zult kunnen aanvaarden. Denk eraan dat de artsen, andere volwassenen, zelfhulpgroepen of patiëntenverenigingen met betrekking tot psoriasis er zijn om u te helpen.

2. Hoe ga ik om met mijn psoriasis?
Praat erover.
Praat met mensen die u vertrouwt. Dat hoeven geen psoriasispatiënten te zijn maar mensen die naar u luisteren, die weten wat u doormaakt en die u steunen. Uw gevoelens ten aanzien van uw psoriasis zijn echt – negeer ze niet en onderschat ze ook niet.
Praat met andere psoriasispatiënten – zij begrijpen wat u doormaakt en kunnen u praktische tips geven over de kleine dagdagelijkse problemen. U vindt deze mensen via patiëntenverenigingen. In het kader aan de linker-zijde vindt u enkele links.
Praat met een arts - de dermatoloog weet heel veel over huidziekten en u kunt met hem ook over uw gevoelens praten. Praten met een arts biedt het voordeel dat hij u verschillende manieren kan voorstellen om zowel de lichamelijke als de emotionele aspecten van uw psoriasis aan te pakken.
Tracht meer te weten te komen over de ziekte. Deze website bevat verschillende secties met interessante informatie over psoriasis, de beschikbare behandelingen, de impact en de diagnose en de behandelingen.

3. Ik heb de ziekte aanvaard, wat nu?
Psoriasis is soms onvoorspelbaar en kan komen en gaan – daarom is het soms ook zo moeilijk om met de ziekte om te gaan. De sterke emoties die psoriasis oproept, houden verband met het feit dat ze met opstoten gepaard gaat. Deze emoties zijn boosheid, schaamte, angst of schuldgevoel. Het is belangrijk dat u ze aanvaardt en leert om ze te beheersen – om te vermijden dat zij de bovenhand nemen.

4. Zullen de anderen altijd dezelfde reacties hebben als ze mijn huid zien?
Psoriasis is een ziekte die misschien nooit helemaal zal verdwijnen, maar de manier waarop ze uw leven beïnvloedt, kunt u wel controleren. Als u niet de nodige energie hebt om de reacties te trotseren en de vragen van de mensen te beantwoorden, kunt u de confrontatie vermijden door bijvoorbeeld kleding met lange mouwen te dragen.
De verbazing van de mensen bij het zien van een psoriasishuid houdt vaak verband met een natuurlijke nieuwsgierigheid. U kunt zelf beslissen om die nieuwsgierigheid te negeren of om hen uit te leggen hoe het precies zit met uw ziekte.

5. Wat zal de toekomst mij brengen?
Miljoenen mensen hebben psoriasis maar leiden toch een normaal leven. U moet dus voor uzelf blijven leven en mag zich bij uw beslissingen en keuzes niet laten leiden door uw ziekte.

6. Hoe ga ik om met mijn psoriasis?
U moet een aantal zaken voor ogen houden:
a. Vraag hulp – mensen kunnen u pas helpen als u zegt dat u hulp nodig heeft.
b. Uw echte vrienden zullen niet terugdeinzen voor uw psoriasis – zij willen u helpen.
c. Tracht uw omgeving te informeren, voor zover dat uiteraard geen problemen veroorzaakt voor uzelf. Als de mensen rondom u de ziekte begrijpen, zal dat heel wat zaken vergemakkelijken.
d. U hoeft zich niet te schamen voor uw psoriasis of u schuldig te voelen – u hebt niets verkeerds gedaan. Sommige mensen maken meer van de ziekte dan ze eigenlijk is: het is gewoon een huidziekte, punt.
e. Gevoelens van woede, verdriet of angst zijn heel normaal bij psoriasispatiënten. U kunt op dit vlak hulp vragen aan uw vrienden, familie, uw dermatoloog of patiëntenverenigingen.

7. Wat is een dermatoloog?
Een dermatoloog is een specialist in de behandeling van huidziekten. Hij is opgeleid om deze ziekten te behandelen en om u te helpen uw huid gezond te houden.

8. Wat gebeurt er tijdens een bezoek aan een dermatoloog?
a. De dermatoloog kan u tijdens het bezoek vragen stellen over uzelf, uw zorgen en uw huidproblemen. Antwoord op al zijn vragen en beschrijf vooral de lichamelijke uitingen van de ziekte zoals jeuk, een branderig gevoel of rode vlekken op uw huid.
b. De arts kan ook een klinisch onderzoek uitvoeren, d.w.z. dat hij uw huid van naderbij bekijkt. Hij kan ook een weefselstaal nemen om te onderzoeken wat precies uw huidirritatie veroorzaakt.
c. De dermatoloog kan u pertinente informatie geven. Hij kan met name bepaalde aspecten van de ziekte uitleggen en u informeren over de therapeutische keuzes die u heeft en de potentiële bijwerkingen van de geneesmiddelen die u kunt nemen.
d. Ten slotte kan de arts u informeren over de duur en de kost van de behandelingen. Als psoriasispatiënt zult u waarschijnlijk regelmatig bij hem langs moeten gaan.