Mireille

La peau constitue l’outil de contact par excellence, que ce soit lors d’une poignée de mains ou lors de l’échange de monnaie.

En outre, via les médias, l’industrie de la beauté nous inonde de tout un arsenal de produits de soins et de traitements, nous incitant à penser qu’une peau saine et impeccable va de pair avec le respect que tout individu se doit d’avoir vis-à-vis de lui-même. Toutefois, malgré tous les lavages rigoureux des mains, sérums et crèmes, si Dame nature a, dès le départ, manipulé génétiquement les choses et si le psoriasis est la cerise sur le gâteau, ce n’est que depuis la ligne de touche qu’on peut regarder cet idéal de beauté occidental, sans cesse en quête de perfection !

Et quelles que soient la richesse de nos connaissances et la profondeur de nos valeurs humanitaires, nous préférons ne pas être trop loin de la norme, en dépit de toutes les belles théories zen auxquelles je ne demande qu’à croire, car l’acceptation et l’estime sont des besoins sociaux primaires.

Et nous en arrivons à l’aspect contradictoire du problème.
D’une part, en tant que patients, nous encourageons chaleureusement toutes les campagnes de sensibilisation, pour que chacun sache ce qu’est le psoriasis et la vie avec le psoriasis, mais d’autre part, nous faisons preuve d’une imagination sans limite pour dissimuler nos lésions afin de prévenir les dégâts psychologiques provoqués par la réprobation. Il vaut mieux tendre une main gantée au libraire pour lui donner la monnaie au comptoir car, pour les esprits étroits, la main abîmée est associée à d’horribles épidémies.

Mais nous entretenons également les croyances de tous ces esprits étroits, ce qui fait que les gens ne connaissent effectivement pas le psoriasis sous tous ses aspects.

Car, pour certains d’entre nous, l’acceptation n’arrive jamais.

Et ainsi, nous continuons à chercher assidûment tous les traitements possibles pour contrôler cette dernière poussée, en y consacrant délibérément une somme considérable, et nous nous laissons parfois influencer par la énième publicité prometteuse pour de prétendus produits qui n’ont même pas un effet placebo. En effet, sur le plan des traitements, les récits des autres ne vaudront jamais notre propre expérience. Ce qui fonctionnait il y a cinq ans ne fonctionnera plus demain. Ce qui convient à un patient n’aidera pas l’autre.

Entre-temps, tout le monde pourrait savoir que le psoriasis n’est pas contagieux, ce qui nous rassure agréablement.

Mais malheureusement, il est héréditaire.

Et même si nous n’en mourrons pas et s’il existe beaucoup d’affections bien plus graves, l’impact psychique et social est tel que nous réfléchissons à deux fois avant d’envisager d’avoir un enfant ! Nous voulons en effet protéger nos enfants de tous les maux et nous n’envisageons pour eux qu’une vie sans encombre.
Quand j’étais adolescente, j’étais donc convaincue d’abandonner mon éventuel désir d’enfant car l’impact de la maladie était considérable au cours de cette phase de ma vie. On est de toute manière impliqué dans une quête fondamentale de soi et de tels obstacles semblent, à ce moment, insurmontables et accablants.
Entre-temps, me voilà heureuse, une décennie de connaissances et deux enfants plus tard, mais la crainte que l’un d’eux souffre de psoriasis ne me quitte jamais. La moindre piqûre de moustique est examinée à la loupe.

Heureusement, je n’ai personnellement éprouvé aucune gêne sur le plan professionnel bien que j’attribue surtout cela au fait que je travaille dans le secteur social. En effet, celui-ci est censé avoir une vocation « sociale ». Grâce à cela, je dispose d’un vestiaire séparé et je peux porter autre chose que les vêtements professionnels standard si mon psoriasis le nécessite.
Mais bon nombre d’entre nous sont moins chanceux, avec tous les licenciements et l’incompréhension que cela suscite, lesquels impliquent, à leur tour, une atteinte à l’épanouissement.

Sur le plan relationnel, je n’ai jamais ressenti la moindre gêne, mais là également, il s’agit plutôt de l’exception que de la règle, avec toutes les conséquences psychologiques qui en résultent.

On ne meurt pas du psoriasis mais il est responsable de bien des souffrances et soucis pratiques pour les patients. Nous consacrons une grande partie de notre temps et de notre budget aux heures passées à nous baigner et à nous tartiner de crèmes, à passer plusieurs fois l’aspirateur et à changer plus souvent de vêtements et de literie. Et c’est au moment où notre résistance flanche que la compliance thérapeutique est menacée. Ce sont les conséquences psychologiques qui conduisent souvent à la dépression et cela a déjà coûté de nombreuses vies.

Sur le plan psychologique également, nous pouvons rassembler nos connaissances via la Psoriasis Liga Vlaanderen vzw. Partager ses expériences apporte beaucoup plus que la lecture de n’importe quel article.

Il reste beaucoup de chemin à parcourir et tant que la cause du psoriasis ne sera pas mise en évidence, nous ne pourrons que formuler des hypothèses. Notre souhait est également que tous les patients trouvent un traitement qui augmente leur qualité de vie. Mais tant que la portée de notre maladie restera sous-estimée, le monde extérieur ne comprendra pas pourquoi seuls 50 % des patients sont traités.

Mon intention n’était pas de noircir le tableau mais il serait faux de donner aux médias l’impression que nous menons une vie normale. Nous autres, les porte-parole, sommes heureux avec notre éloquence, un couple heureux et un job agréable, à côté de nos phases dépressives. Notre optimisme et notre persévérance ne sont pas encore tout à fait ébranlés par les nombreux échecs psychiques auxquels tout patient atteint de psoriasis peut être confronté.

Mais ici, nous ne sommes que les porte-parole…

Mireille